1ª Edição MPS360

1ª Edição MPS360 - 2019

Estimados Colegas

O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João, está a organizar a 1ª Edição da Reunião Científica MPS360, no próximo dia 28 de setembro, na casa da Música no Porto.

Esta reunião está essencialmente dirigida aos profissionais das equipas multidisciplinares nacionais de centros de referência e de proximidade cuja missão integra o cuidar de doentes com MPSs. É nosso objetivo criar um dia de discussão e de abertura de perspetivas, em visão abrangente nacional e com a intervenção de todos, considerando que assim será possível um conhecimento mais alargado e estruturado, que beneficie os diferentes intervenientes, essencialmente o doente/família com MPS, procurando focar-nos em pontos de reflexão e discussão..

Em nome das Comissões Científica e Organizadora é pois com prazer que vos dirigimos o convite para participarem nesta reunião de forma aberta e com vontade de trabalho conjunto - é isso que esperámos de todos.

Até ao final de Setembro....

Elisa Leão Teles

Centro de Referencia Doenças Hereditárias do Metabolismo
Centro Hospitalar Universitário de São João, E.P.E.

Organização: Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João

Objetivos:

Rever abordagem e resultados terapêuticos de acordo com orientações estabelecidas em MPS
Ampliar monitorização e cuidados incluindo QoL e avaliação dos resultados referidos pelo doente
Estabelecer parâmetros que permitam avaliação nacional de resultados
Promover investigação na área em parceria com Associações de doentes.

Destinatários:

Equipas multidisciplinares dos diferentes centros de referencia nacionais DHM/DLS e centros de proximidade que cuidam doentes com MPSs, na sua globalidade.

Horário	Programa	Palestrantes
08:30	Abertura do Secretariado
09:20-09:35	Abertura	Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ)
09:35-10:45	Mucopolissacaridoses: Perspetiva Global Da Mutação ao Doente Aspectos Clínicos Diagnóstico e Biomarcadores (incluindo Projecto FIND) Comentários	Moderador: Maria Teresa Cardoso, MD (CHUSJ) Sandra Alves, PhD (INSA) Esmeralda Rodrigues, MD (CHUSJ) Paulo Gaspar,PhD (INSA)
10:45-11:00	Pausa para café
11:00-12:00	O Papel das Associações de Doentes Uma Realidade Actual A Realidade Portuguesa Discussão	Moderador: Marta Jacinto, Presidente da Aliança das associações de Doenças Raras (Aliança) Jordi Cruz, Fundador e Diretor da Associação Sanfilippo Espanha (MPS Espanha) António Silva, Presidente da Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma (APL)
12:00-13:00	Investigação Clínica em MPS Perspetiva do Investigador O Doente na Investigação Clínica Discussão	Moderador: Ana Azevedo, MD, PhD (FMUP) Emil Kakkis, MD, PhD (Investigador/Fundador EveryLife Foundation) Inês Alves, Vice-Presidente EUPATI Portugal (EUPATI Portugal/ERN BOND)
13:00-14:00	Almoço
14:00-16:30	MPS Monitorização: Do Clínico ao Doente - Novas Perspectivas Ortopedia Pneumologia Cardiologia ORL Oftalmologia Transição e Cuidados Discussão	Coordenadora: Elisa Leão Teles,MD Equipa do Centro de Referência de DHM Centro Hospitalar Universitário de São João (Porto) Joana Freitas, MD Catarina Ferraz, MD / David Araújo, MD Elisabete Martins, MD, PhD / Maria João Baptista, MD, PhD Carla Moura, MD, PhD Augusto Magalhães, MD Paulo Chaves, MD, PhD
16:30-17:15	MPS: Treatment Evolution, Future Perspectives and Optimal Care	Paul Harmatz, MD (Oakland Children’s Hospital)
17:15-17:30	Conclusões e Encerramento	Elisa Leão Teles, MD, (CHUSJ)

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