Jordi Cruz Villaba

  • Padre afectado por Síndrome de Sanfilippo tipo A
  • Fundador y Director de la Asociación Sanfilippo España en 2003, MPS España en 2005 y MPS-Lisosomales en 2015.
  • Fundador de la Asociación HPN España y Presidente. (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna)
  • Director de Protocolo y Relaciones Institucionales por la Universidad de Barcelona,
  • Técnico especialista en Informática de Gestión,
  • Paciente Experto en diferentes comités nacionales e internacionales...
  • Ponente en diferentes conferencias nacionales e internacionales,
  • Ha participado en diferentes ocasiones como Moderador de mesas en congresos,
  • Asesor de Empresas de biotecnología y de diferentes Asociaciones de Pacientes.
  • Miembro de la Junta Directiva de FEDER España y Responsable de Formación e Investigación de FEDER y Delegado en FEDER Cataluña.
  • Responsable de Investigación de la Fundación FEDER.
  • Curso Spain RDR.
  • Miembro-Asesor de la Sociedad Iberoamericana de Medicina.
  • Miembro del Comité de Genética Clínica del Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona (Barcelona).
  • Miembro de EUCERD.
  • Miembro de la Comisión de los IPT’s de la Agencia Española del Medicamento.
  • Miembro de la Comisión UEC’s (Unitats d’Expertesa Clínica) del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
  • *Libros (participación).
    1. Luces y Sombras de la Investigación Clínica
    2. Los menores como participantes en los ensayos clínicos con medicamentos Huérfanos.
    3. Guía para el manejo de las MPS