Estimados Colegas

O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João, está a organizar a 1ª Edição da Reunião Científica MPS360,  no próximo dia 28 de setembro, na casa da Música no Porto.

Esta reunião está essencialmente dirigida aos profissionais das equipas multidisciplinares nacionais de centros de referência e de proximidade cuja missão integra o cuidar de doentes com MPSs. É nosso objetivo criar um dia de discussão e de abertura de perspetivas, em visão abrangente nacional e com a intervenção de todos, considerando que assim será possível um conhecimento mais alargado e estruturado, que beneficie os diferentes intervenientes, essencialmente o doente/família com MPS, procurando focar-nos em  pontos de reflexão e discussão..

Em nome das Comissões Científica e Organizadora é pois com prazer que vos dirigimos o convite para participarem nesta reunião de forma aberta e com vontade de trabalho conjunto - é isso que esperámos de todos.

Até ao final de Setembro....

Elisa Leão Teles

Centro de Referencia Doenças Hereditárias do Metabolismo
Centro Hospitalar Universitário de São João, E.P.E.

 

 

Organização: Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João 

Objetivos:

• Rever abordagem e resultados terapêuticos de acordo com orientações estabelecidas em MPS
• Ampliar monitorização e cuidados incluindo QoL e avaliação dos resultados referidos pelo doente
• Estabelecer parâmetros que permitam avaliação nacional de resultados
• Promover investigação na área em parceria com Associações de doentes.

Destinatários:

• Equipas multidisciplinares dos diferentes centros de referencia nacionais DHM/DLS e centros de proximidade que cuidam doentes com MPSs, na sua globalidade.

Horário	Programa	Palestrantes
08:30	Abertura do Secretariado
09:20-09:35	Abertura	Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ)
09:35-10:40	Mucopolissacaridoses: perspectiva global Da mutação ao Doente Aspetos Clínicos Diagnóstico e Biomarcadores Discussão	Moderação: EM. Teresa Cardoso, MD (CHUSJ) Sandra Alves, PhD (INSA) Esmeralda Rodrigues, MD (CHUSJ) Paulo Gaspar, PhD (INSA)
11:00-12:00	O papel das Associações de Doentes Neuropatologia e possíveis biomarcadores de neurodegenerescência Sinais e sintonias neurológicos que são essenciais reconhecer. Como progridem? Discussão	Moderação: Marta Jacinto, (Aliança) Jordi Cruz, (MPS España) António Silva, (APL)
12:00-13:00	Investigação Clínica em MPS  Perspectiva do Investigador O Doente na Investigação Clínica Discussão	Moderação: Ana Azevedo, MD, PhD (FMUP) Emil Kakkis, Md, PhD (EveryLife Fundation) Inês Alves, (EUPATI)
14:00-15:50	MPS Monitorização do Clínico ao Doente: Novas Perspectivas   Ortopedia Pneumologia Cardiologia ORL Oftalmologia Transição e Cuidados Discussão	Coordenadora: Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ)  Joana Freitas, MD  Catarina Ferraz, MD Elisabete Martins, MD, PhD / Maria João Baptista, MD, PhD Carla Moura, MD, PhD  Augusto Magalhães, MD Paulo Chaves, MD, PhD
16:30-17:15	MPS: Treatment Evolution, Future Perspectives and Optimal Care	Paul Harmatz, MD (Oakland Children’s Hospital)
17:15-17:30	Conclusões e Encerramento	Elisa Leão Teles, MD, (CHUSJ)