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Programa Científico

Organização: Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João 

Objetivos:

  • Equacionar as dificuldades e problemas de maior impacto na qualidade de vida do doente com MPS e envolvimento neurológico, na perspectiva do profissional e do doente/família, procurando apontar medidas/plano de apoio e melhoria.
  • Rever mecanismos patofisiológicos do envolvimento neurológico nos doentes com diferentes tipos de MPS.
  • Alertar para sinais precoces de envolvimento neurológico, progressão e complicações.
  • Definir os meios de avaliação do envolvimento neurológico do ponto de vista cognitivo/ comportamental, da neuroimagem e neurofisiologia.
  • estabelecer recomendações para a abordagem do doente do ponto de vista médico, neurocirúrgico, de cuidados de intervenção anestesia e de avaliação e suporte de medicina física e reabilitação.
  • expandir o conhecimento da avaliação de qualidade de vida e dos resultados referidos pelo doente e meios utilizados em MPS, relevando importância para monitorização de evolução.
  • Estabelecer e permitir treino de abordagem em anestesia.

Destinatários:

  • Equipas multidisciplinares dos diferentes centros de referencia nacionais DHM/DLS e centros de proximidade que cuidam doentes com MPSs, na sua globalidade.
Horário Programa Palestrantes

08:30 

Abertura do Secretariado

  

09:20-09:35

Abertura

Elisa Leão Teles, CHUSJ

09:35-10:30


09:35-09:55
09:55-10:15

 

Qualidade de vida nas MPS

  1. Perspetiva do Profissional
  2. Perspetiva do doente

Discussão

Moderador: Esmeralda Rodrigues, CHUSJ | Joana Marçal, CHUC

1. Rita Fernandes, ESS Santa Mª, CHUSJ
2. António Silva, APL

10:25-11:15

 

 10:25-10:45

 

10:45-11:05

 

Patofisiologia e Apresentação Clínica nas MPS

  1. Neuropatologia e possíves biomarcadores de neurodegenerescência
  2. Sinais e sintomas neurológicos que são essenciais reconhecer. Como progridem?

 Discussão

Moderador: Esmeralda Martins, CHUP | Raquel Sousa, CHUSJ

  1. João Durães, CHUC


  2. Sofia Quintas, CHULN

11:15-11:35

Coffee break

  

11:35-12:50

 

11:35-11:55

 

12:00-12:20

 

12:20-12:40

 

 

 

Envolvimento Neurológico nas MPS: como avaliar e interpretar?

  1. Neurodesenvolvimento: avaliação cognitiva e comportamental
  2. Avaliação da neuroimagem: novos dados e valor preditivo  
  3. Meios e intervenção de neurofisiologia: como, quando e porquê                               

Discussão

Moderador: Anabela Oliveira, CHULC | Ana Cristina Ferreira, CHULC

  1. Alexandra Oliveira e Joana Almeida, CHUC
  2. Catarina Mendes Pinto,CHUP
  3. Fernando Silveira, CHUSJ
12:50-14:00 Almoço  

14:00-15:50

 

 

14:00-14:20

Abordagem do Doente com MPS: equipa multidisciplinar​ 

  1. Tratamento das manifestações neurológicas e novas perspectivas
  2. Abordagem Neurocirúrgica: orientações e riscos 
  3. Abordagem anestésica nas MPS
  4. Avaliação e abordagem em Medicina Física e Reabilitação
  5. Situação atual e novas perspetivas nas terapias para MPS: desafios para o clínicoe para o paciente/família

Discussão

Moderação: Elisa Leão Teles, CHUSJ | Josué Pereira, CHUSJ

 

  1. José Pedro Vieira, CHULC
  2. Guirish Solanki, Birminngham Children's Hospital, UK
  3. Domingas Patuleia, CHULN
  4. Ana Isabel Silva, CHUSJ
  5. Roberto Giugliani, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, BR
  6. Paulo Chaves, MD, PhD

16:30-17:30

Workshop Comunicações Livres

Moderação: Luísa Diogo, CHUC | M. Teresa Cardoso, CHUSJ

17:30-17:45

Conclusões e Encerramento

Elisa Leão Teles, MD, (CHUSJ)