08:00

Abertura do Secretariado

09:00-09:10

Sessão de Abertura 
Elisa Leão Teles- Hospital de S. João - ULSSJ, Porto, PT

09:15-10:10

CHEGAR AO DIAGNÓSTICO - RASTREIO NEONATAL

09:15-09:30

O que queremos saber ao nascer? – questões éticas e impacto social
Paulo Chaves- Hospital de S. João - ULSSJ, Porto, PT

09:30-09:45

Era bioquímica/ genómica: critérios de inclusão e questões técnicas
Paulo Gaspar- Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Porto, PT

09:45-10:00

Discussão

10:00-11:00

TERAPÊUTICA - O PRESENTE E O FUTURO

10:00-10:15

Controlo da dor
Armanda Gomes- Hospital de S. João - ULSSJ, Porto, PT

10:15-10:30

Tratamento domiciliar: como avançar?
Anabela Oliveira- Hospital Sta. Maria - ULSSM, Lisboa, PT

10:30-10:45

Terapêutica específica – estado atual
Teresa Cardoso- Hospital de S. João - ULSSJ, Porto, PT

10:45-11:00

Discussão

11:00-11:30

Pausa para Café

11:30-12:15

11:30-11:35

Experiência na primeira pessoa
Alexandre Costa Couto

11:35-11:50

Exercício físico e tecnologias para autonomia
Elisa Moreira- Centro de reabilitação do Norte, Porto, PT

11:50-12:05

Escola e profissão
TBC

12:05-12:20

Saúde Mental

Joana Almeida – Hospital Pediátrico de Coimbra- ULSC, Coimbra, PT

12:20-12:35

Discussão

12:35-13:35

VISÃO NACIONAL: NOVAS PERSPETIVAS PARA AS DOENÇAS RARAS

12:35-12:55

Plano de Ação para as Doenças Raras: da Estratégia à Pessoa
Maria do Céu Machado- GTI, P. Doenças Raras, Lisboa

12:55-13:15

Cuidados locais de saúde – da equipa alargada aos apoios disponíveis
Victor Ramos, Évora

13:15-13:35

Discussão