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Saiba maisO Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João, vai realizar a 1ª Edição da Reunião Científica MPS360, no próximo dia 28 de setembro na Casa da Música no Porto.
A Reunião é dedicada ao grupo de Mucopolissacaridoses, numa visão holística, e pretende reunir um conjunto de especialistas que se dedicam ao diagnóstico, terapêuticas e acompanhamento destes doentes ao longo da sua vida.
Nesta primeira edição serão abordados diversos temas, fazendo uma revisão sobre as MPS, o Papel das Associações de Doentes, Investigação Clínica, Plano de Monitorização em MPS, evolução do Tratamento, Perspetivas Futuras e Cuidados de Saúde.
As inscrições são gratuitas, mas limitadas.
Consulte o Programa Científico e faça o seu registo nesta página.
| Horário | Programa |
|---|---|
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08:30 |
Abertura do Secretariado |
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09:20-09:35 |
Abertura - Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ) |
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09:35-10:45 |
Mucopolissacaridoses: perspetiva global - Moderador: Maria Teresa Cardoso, MD (CHUSJ) |
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09:35-09:55 |
Da Mutação ao Doente - Sandra Alves, PhD (INSA) |
| 09:55-10:15 | Aspetos Clínicos - Esmeralda Rodrigues, MD (CHUSJ) |
| 10:15-10:35 | Diagnóstico e Biomarcadores - Paulo Gaspar, PhD (INSA) |
| 10:35-10:45 | Comentários |
| 10:45-11:00 | Pausa para café |
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11:00-12:00 |
O Papel das Associações de Doentes - Moderador:Marta Jacinto, Presidente da Aliança das Associações de Doenças Raras (Aliança) |
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11:00-11:25 |
Uma Realidade Atual - Jordi Cruz, Fundador e Diretor da Associação Sanfilippo Espanha (MPS Espanha) |
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11:25-11:45 |
A Realidade Portuguesa - António Silva, Presidente da Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma (APL) |
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11:45-12:00 |
Discussão |
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12:00-13:00 |
Investigação Clínica em MPS - Moderador: Ana Azevedo, MD, PhD (FMUP) |
| 12:00-12:25 | Perspetiva do Investigador - Emil Kakkis, MD, PhD (Investigador/Fundador EveryLife Foundation) |
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12:25-12:45 |
O Doente na Investigação Clínica - Inês Alves, Vice-Presidente EUPATI Portugal (EUPATI Portugal/ERN BOND) |
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12:45-13:00 |
Discussão |
| 13:00-14:00 | Almoço |
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14:00-16:30 |
MPS Monitorização: Do clínico ao doente - Novas Perspectivas - Coordenadora: Elisa Leão Teles, MD Equipa do Centro de Referência de DHM Centro Hospitalar Universitário de São João (Porto) |
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Ortopedia - Joana Freitas, MD |
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| Pneumologia - Catarina Ferraz, MD / David Araújo, MD | |
| Cardiologia - Elisabete Martins, MD, PhD / Maria João Baptista, MD, PhD | |
| ORL - Carla Moura, MD, PhD | |
| Oftalmologia - Augusto Magalhães, MD | |
| Transição e Cuidados - Paulo Chaves, MD, PhD | |
| Discussão | |
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16:30-17:15 |
MPS: Treatment Evolution, Future Perspectives and Optimal Care - Paul Harmatz, MD (OCH) |
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17:15-17:30 |
Conclusões e Encerramento - Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ) |
