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1ª Edição MPS360 - 2019

 

Estimados Colegas

O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João, está a organizar a 1ª Edição da Reunião Científica MPS360,  no próximo dia 28 de setembro, na casa da Música no Porto.

Esta reunião está essencialmente dirigida aos profissionais das equipas multidisciplinares nacionais de centros de referência e de proximidade cuja missão integra o cuidar de doentes com MPSs. É nosso objetivo criar um dia de discussão e de abertura de perspetivas, em visão abrangente nacional e com a intervenção de todos, considerando que assim será possível um conhecimento mais alargado e estruturado, que beneficie os diferentes intervenientes, essencialmente o doente/família com MPS, procurando focar-nos em  pontos de reflexão e discussão..

Em nome das Comissões Científica e Organizadora é pois com prazer que vos dirigimos o convite para participarem nesta reunião de forma aberta e com vontade de trabalho conjunto - é isso que esperámos de todos.

Até ao final de Setembro....

Elisa Leão Teles

Centro de Referencia Doenças Hereditárias do Metabolismo
Centro Hospitalar Universitário de São João, E.P.E.

 

 

Organização: Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João 

Objetivos:

  • Rever abordagem e resultados terapêuticos de acordo com orientações estabelecidas em MPS
  • Ampliar monitorização e cuidados incluindo QoL e avaliação dos resultados referidos pelo doente
  • Estabelecer parâmetros que permitam avaliação nacional de resultados
  • Promover investigação na área em parceria com Associações de doentes.

Destinatários:

  • Equipas multidisciplinares dos diferentes centros de referencia nacionais DHM/DLS e centros de proximidade que cuidam doentes com MPSs, na sua globalidade.
Horário Programa Palestrantes

08:30 

Abertura do Secretariado

 

09:20-09:35

Abertura

Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ)

09:35-10:40

 

Mucopolissacaridoses: perspectiva global

  1. Da mutação ao Doente
  2. Aspetos Clínicos
  3. Diagnóstico e Biomarcadores

Discussão

Moderação: EM. Teresa Cardoso, MD (CHUSJ)

  1. Sandra Alves, PhD (INSA)
  2. Esmeralda Rodrigues, MD (CHUSJ)
  3. Paulo Gaspar, PhD (INSA)

11:00-12:00

 

 

 

 

O papel das Associações de Doentes

  1. Neuropatologia e possíveis biomarcadores de neurodegenerescência
  2. Sinais e sintonias neurológicos que são essenciais reconhecer. Como progridem?

Discussão

Moderação: Marta Jacinto, (Aliança)

  1. Jordi Cruz, (MPS España)
  2. António Silva, (APL)

12:00-13:00

 

 

Investigação Clínica em MPS 

  1. Perspectiva do Investigador
  2. O Doente na Investigação Clínica

Discussão

Moderação: Ana Azevedo, MD, PhD (FMUP)

  1. Emil Kakkis, Md, PhD (EveryLife Fundation)
  2. Inês Alves, (EUPATI)

14:00-15:50

MPS Monitorização do Clínico ao Doente: Novas Perspectivas  

  1. Ortopedia
  2. Pneumologia
  3. Cardiologia
  4. ORL
  5. Oftalmologia
  6. Transição e Cuidados

Discussão

Coordenadora: Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ) 

  1. Joana Freitas, MD 
  2. Catarina Ferraz, MD
  3. Elisabete Martins, MD, PhD / Maria João Baptista, MD, PhD
  4. Carla Moura, MD, PhD 
  5. Augusto Magalhães, MD
  6. Paulo Chaves, MD, PhD

16:30-17:15

MPS: Treatment Evolution, Future Perspectives and Optimal Care

Paul Harmatz, MD (Oakland Children’s Hospital)

17:15-17:30

Conclusões e Encerramento

Elisa Leão Teles, MD, (CHUSJ)