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Programa Científico

Organização: Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João

 Objetivos:

  • Equacionar as dificuldades e problemas de maior impacto na qualidade de vida do doente com MPS e envolvimento neurológico, na perspectiva do profissional e do doente/família, procurando apontar medidas/plano de apoio e melhoria.
  • Rever mecanismos patofisiológicos do envolvimento neurológico nos doentes com diferentes tipos de MPS.
  • Alertar para sinais precoces de envolvimento neurológico, progressão e complicações.
  • Definir os meios de avaliação do envolvimento neurológico do ponto de vista cognitivo/ comportamental, da neuroimagem e neurofisiologia.
  • estabelecer recomendações para a abordagem do doente do ponto de vista médico, neurocirúrgico, de cuidados de intervenção anestesia e de avaliação e suporte de medicina física e reabilitação.
  • expandir o conhecimento da avaliação de qualidade de vida e dos resultados referidos pelo doente e meios utilizados em MPS, relevando importância para monitorização de evolução.
  • Estabelecer e permitir treino de abordagem em anestesia.

Destinatários:

  • Equipas multidisciplinares dos diferentes centros de referencia nacionais DHM/DLS e centros de proximidade que cuidam doentes com MPSs, na sua globalidade.

 Downloado do programa detalhado 

Horário Programa Palestrantes

08:30 

Abertura do Secretariado

 

09:20-09:35

Abertura

Elisa Leão Teles - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT

09:35-10:30


09:35-09:55
09:55-10:15
10:15-10:25

Qualidade de Vida nas MPS
 

  1. Perspetiva do Profissional
  2. Perspetiva do Doente
  3. Discussão

Moderação: Esmeralda Rodrigues - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT | Joana Marçal - Hospitais da Universidade de Coimbra - CHUC, Coimbra, PT

  1. Rita Fernandes Escola Superior Saúde Santa Maria/Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT
  2. APL - Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma

10:25-11:15 


 
10:25-10:45

10:45-11:05

11:05-11:15

Patofisiologia e Apresentação Clínica nas MPS


  1. Neuropatologia e possíveis Biomarcadores de Neurodegenerescência
  2. Sinais e sintomas neurológicos  que são essenciais reconhecer. Como progridem?  
  3. Discussão

Moderação: Esmeralda Martins - Centro Hospitalar Universitário Porto - CHUP, Porto, PT | Raquel Sousa - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT

  1. João Durães - Hospitais da Universidade de Coimbra - CHUC, Coimbra, PT
  2. Sofia Quintas - Hospital de Sta. Maria - CHULN, Lisboa, PT 
 11:15-11:35 Pausa para café  

11:35-12:50 

 


11:35-11:55

12:00-12:20

12:20-12:40

12:40-12:50

Envolvimento Neurológico em MPS: como avaliar e interpretar?

 

  1. Neurodesenvolvimento: avaliação cognitiva e comportamental
  2. Avaliação da neuroimagem: novos dados e valor predictivo
  3. Os meios e intervenção de neurofisiologia: como, quando e porquê
  4. Discussão

Moderação: Anabela Oliveira - Hospital de Sta. Maria - CHULN, Lisboa, PT | Ana Cristina Ferreira - Hospital D. Estefânia - CHULC, Lisboa, PT 

  1. Alexandra Oliveira | Joana Almeida - Hospital Pediátrico de Coimbra - CHUC, Coimbra, PT 
  2. Catarina Pinto - Hospital de Sto. António - CHUP, Porto, PT
  3. Fernando Silveira - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT
12:50-14:00 Almoço  

14:00-15:50

 

14:00-14:20

14:20-14:40

14:40-15:00
15:00-15:10

15:10-15:45

15:45-16:05

Abordagem do Doente com MPS: equipa multidisciplinar​ 

 

  1. Tratamento das manifestações neurológicas e novas perspectivas
  2. Abordagem Neurocirúrgica: orientações e riscos
  3. Abordagem anestésica nas MPS
  4. Avaliação e abordagem em Medicina Física e Reabilitação
  5. Situação atual e novas perspectivas nas terapias para MPS: desafios para o clínico e para o paciente/família
  6. Discussão

Moderação: Elisa Leão Teles - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT | Josué Pereira - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT

  1. José Pedro Vieira - Hospital D. Estefânia - CHULC, Lisboa, PT
  2. Guirish Solanki - Birmingham Children’s Hospital, Birmingham, UK
  3. Patrícia Santos - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT
  4. Ana Isabel Silva - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT
  5. Roberto Giugliani – Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Porto Alegre, BR
 16:05-16:30 Pausa para café  

16:30-17:30

Workshop 
Comunicações Livres

  • A confirmar

Moderação - Luísa Diogo  – Hospitais da Universidade de Coimbra, CHUC, Coimbra, PT | Maria Teresa Cardoso – Hospital de S. João, CHUSJ, Porto, PT 

17:30-17:45

Conclusões e Encerramento

Elisa Leão Teles - Hospital de S. João - CHUSJ, Porto, PT

Downloado do programa